„Wir wollen das persönliche Risiko vor der Spende besser abschätzen können“
Wer eine Niere spendet, tut dies für einen anderen Menschen. Doch welche Auswirkungen hat dieser Schritt langfristig auf die eigene Gesundheit? Darauf gibt es bislang kaum verlässliche Antworten. Obwohl Lebendnierenspenden in Deutschland seit Jahrzehnten durchgeführt werden, fehlen belastbare Langzeitdaten zur Gesundheit der Spenderinnen und Spender. Das „Deutsche Lebendspende Register“ soll diese Wissenslücke schließen. Es erfasst erstmals umfassende Daten zur physischen und psychischen Gesundheit der Spenderinnen und Spender. Über die Notwendigkeit dieser Forschung sprechen Prof. Dr. Barbara Suwelack und Prof. Dr. Stefan Reuter, die das Register leiten, im Gespräch mit Kathrin Kottke.
In Deutschland warten derzeit rund 6.400 Menschen auf eine neue Niere. Gleichzeitig geht die Zahl der Lebendspenden zurück. Woran liegt das?
Barbara Suwelack: Nur knapp 30 Prozent aller Nierentransplantationen in Deutschland sind Lebendspenden. Die übrigen 70 Prozent stammen von verstorbenen Spenderinnen und Spendern. Ein Grund ist die strenge Gesetzeslage. Bisher durften nur Verwandte oder Menschen, die dem Spender persönlich eng nahestehen, spenden. Das schränkt den Kreis der potenziellen Spender erheblich ein.
Stefan Reuter: Wir haben in Deutschland sehr lange Wartezeiten, der Bedarf an Lebendspenden ist groß. Gleichzeitig ist unser Spenderklientel im Schnitt zehn Jahre älter als in anderen Ländern und bringt mehr Vorerkrankungen mit. Nach gründlicher Evaluation müssen viele abgelehnt werden. Und genau deshalb können wir uns nicht einfach auf Studienergebnisse aus den USA oder Norwegen stützen, denn dort sieht das Spenderklientel anders aus. Wir brauchen eigene Daten.
Und dafür dient das Register?
Suwelack: Es gibt keine belastbaren wissenschaftlichen Langzeitdaten zu den Folgen einer Lebendspende. Das Gesetz verlangt, dass die Spender nicht über das OP-Risiko hinaus gefährdet werden dürfen. Um das jedoch wirklich beurteilen zu können, müssen wir wissen, was das Leben mit nur einer Niere beispielsweise langfristig für den Blutdruck oder den Stoffwechsel bedeutet. Diese Daten fehlen. Genau dafür haben wir das Register aufgebaut.
Dadurch wird sicherlich auch das individuelle Risiko präziser hervorgesagt…
Reuter: Das kann man so sagen. Wir erfassen Informationen zu Vorerkrankungen sowie demografische Daten und Laborparameter bereits vor der Spende und begleiten die Menschen lebenslang. Neben den klinischen Daten erfolgt auch eine Selbstauskunft der Spenderinnen und Spender, in der sie unter anderem Angaben zu ihrer Lebensqualität, Erschöpfung, Motivation sowie ihren Ambivalenzen bezüglich der Spende oder ihrer Arbeitsfähigkeit nach der Operation machen. Diese Kombination aus biologisch-medizinischer und psychosozialer Perspektive gibt es weltweit so nicht.
Suwelack: Mittlerweile haben wir über 1.800 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus mehr als 35 Zentren in Deutschland im Register. Die Datenerhebung läuft ausschließlich elektronisch über Tablets und wird direkt an die Registerzentrale in Münster übermittelt. Mithilfe unserer IT arbeiten wir bereits an Risiko-Scores, mit denen wir das persönliche Risiko vor der Spende besser abschätzen können.
Liegen bereits erste Erkenntnisse vor?
Reuter: In unserer ersten Kohorte mit 336 Lebendspenderinnen und -spendern nahm die Nierenfunktion nach der Spende erwartungsgemäß um 37 Prozent ab. Konkret sank die glomeruläre Filtrationsrate – dieser Wert gibt an, wie gut die Nieren das Blut filtern – von 96 auf 60 Milliliter pro Minute. Nach zwölf Monaten besserte sie sich leicht, aber wahrscheinlich wird dauerhaft ein Verlust von rund 30 Prozent bleiben.
Lässt sich damit weiterhin gut leben?
Suwelack: Grundsätzlich ja, aber wir müssen genau beobachten, ob eine eingeschränkte Nierenfunktion langfristig zum Beispiel zu Bluthochdruck, Stoffwechselveränderungen oder einem höheren Risiko für Herzkreislauferkrankungen führt.
Reuter: Das klingt zunächst beunruhigend, aber man muss die Ergebnisse einordnen. Eine große internationale Metaanalyse, die Daten von über 118.000 Lebendspenderinnen und -spendern zusammengefasst hat, konnte im Vergleich zu Menschen mit zwei Nieren keine erhöhte Sterblichkeit oder Krankheitshäufigkeit nachweisen. Die Lebendspende ist also grundsätzlich ein sicheres Verfahren. Aber diese Studien stammen aus anderen Gesundheitssystemen mit jüngeren und gesünderen Menschen. Ob die Ergebnisse auch für unser älteres, stärker vorbelastetes Klientel in Deutschland gelten, können wir nur mit eigenen Langzeitdaten beantworten.
Gibt es Gruppen, die stärker betroffen sind?
Reuter: Entscheidend sind vor allem zwei Faktoren: Wie gut war die Nierenfunktion vor der Spende, und wie alt ist der Spender? Wer mit einer besseren Nierenfunktion in die Spende geht, hat auch ein Jahr danach bessere Werte. Je älter der Spender ist, desto schlechter erholt sich die verbliebene Niere. Bei Männern sehen wir tendenziell einen stärkeren Funktionsabfall. Allerdings bringen sie auch häufiger Vorbelastungen wie Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen mit. All das müssen wir künftig bei der Auswahl berücksichtigen.
Generelle Einigkeit besteht darüber, dass Frauen häufiger eine Niere lebend spenden als Männer. In Ihrem Register sind es fast zwei Drittel. Überrascht Sie das?
Suwelack: Lange wurde angenommen, dass Frauen ohnehin die fürsorgliche Rolle in der Familie übernähmen und deshalb häufiger spenden. Aber unsere Daten zeigen, dass es nicht so einfach ist. Die Frauen im Register sind genauso häufig berufstätig. Auch bei der Antwort auf die Frage, ob sie sich zur Spende gedrängt fühlen, sehen wir keine Unterschiede zwischen den Geschlechtern. Interessant ist auch, dass die Initiative meistens von den Spenderinnen und Spendern selbst ausgeht und nicht von den Ärztinnen und Ärzten.
Reuter: Gleichzeitig zeigen Studien, dass Frauen mit terminalem Nierenversagen seltener transplantiert werden als Männer, obwohl sie von einer Transplantation genauso profitieren würden. Sie warten in der Regel länger auf ein Organ, während sie zugleich die Mehrheit derer stellen, die eine Niere spenden. Diese Ungleichheit müssen wir besser verstehen.
Dass die körperliche Lebensqualität nach einer Operation zunächst abnimmt, ist klar. Im Register wird aber auch die psychische Gesundheit erfasst. Was zeigen die Daten?
Suwelack: Grundsätzlich sind die Spenderinnen und Spender psychisch überdurchschnittlich gesund. Nach der Spende sehen wir zwar eine leichte Abnahme der psychischen Lebensqualität, die sich aber noch im Normalbereich bewegt.
Reuter: Was uns allerdings beschäftigt, ist das Thema Fatigue, also eine anhaltende körperliche und geistige Erschöpfung, die über normale Müdigkeit hinausgeht. Wir sehen, dass sich die Fatigue-Werte nach einer Spende verschlechtern, aber immer noch im altersentsprechenden Bevölkerungsdurchschnitt liegen. Das sind relevante Veränderungen, die wir ernst nehmen und weiter beobachten werden.
Gibt es dabei Unterschiede zwischen Frauen und Männern?
Suwelack: Insbesondere bei jüngeren Frauen zeigten sich erhöhte Fatigue-Werte, während ältere Spender beider Geschlechter sogar niedrigere Werte aufwiesen als die Referenzgruppe desselben Alters und Geschlechts. Wir brauchen dementsprechend eine differenzierte Betrachtung und keine pauschalen Aussagen.
Wie sieht es mit der Nachsorge aus?
Reuter: In Münster bieten wir lebenslange Nachsorge an. Spenderinnen und Spender erhalten bei der Entlassung Termine für die ersten fünf Jahre sowie Erinnerungen. Darüber hinaus empfehlen wir, mindestens einmal im Jahr einen Hausarzt zu besuchen und die reguläre Krebsvorsorge wahrzunehmen.
Bisher waren Lebendspenden nur bei enger persönlicher Verbundenheit erlaubt. Künftig sind auch altruistische Spenden an Fremde sowie Cross-over-Spenden möglich, bei denen zwei Paare ihre Organe überkreuz tauschen, weil Spender und Empfänger im eigenen Paar biologisch nicht zusammenpassen, wohl aber zum jeweils anderen. Was bedeutet diese Gesetzesänderung für Ihre Arbeit?
Reuter: Für die Cross-over-Spende ist eine Übergangsfrist von drei Jahren vorgesehen, damit sie in der Praxis umgesetzt werden kann. Künftig wird es auch altruistische Spenden geben, bei denen jemand einer fremden Person eine Niere spendet, ohne den Empfänger oder die Empfängerin je kennenzulernen. Das wirft neue Forschungsfragen auf: Wie verkraften es die Mensche, den Erfolg ihrer Spende nicht unmittelbar mitzuerleben? Unterscheidet sich ihre psychische Belastung von der einer Spenderin, die ihrem Bruder eine Niere spendet? Benötigen sie möglicherweise eine andere Form der Nachsorge?
Suwelack: All das müssen wir künftig im Register abbilden. Es ist ein lebendes System, das sich immer wieder an neue Entwicklungen und Forschungsfragen anpassen muss.
Wenn Sie sich eine einzige Maßnahme von der Politik wünschen dürften, welche wäre das?
Suwelack: Die gesetzliche Verankerung und Verstetigung des Registers, deutschlandweit mit Zentrale in Münster, bei der alle Transplantationszentren verpflichtet sind, Daten zu liefern. Leider wurde das aus finanziellen Gründen nicht ins neue Gesetz aufgenommen.
Reuter: Dabei wäre die Umsetzung unkompliziert. Sobald die Datenlieferung gesetzlich verankert ist, hätte kein Transplantationszentrum ein Problem damit. Wir bräuchten wenigstens eine feste wissenschaftliche Stelle für die Betreuung des Registers. Bezeichnend ist, dass selbst die kritischsten Patientenverbände das Register befürworten. Es gibt schlicht niemanden, der dagegen ist.
Prof. Dr. Barbara Suwelack leitet seit 2018 das Lebendspender-Register. Sie ist Fachärztin für Innere Medizin, Nephrologie und Transplantationsmedizin an der Medizinischen Klinik D des Universitätsklinikums Münster, wo sie als Nephrologin und Transplantationsmedizinerin tätig ist.
Prof. Dr. Stefan Reuter ist stellvertretender Klinikdirektor der Nieren-Transplantationseinheit und leitender Oberarzt der Transplantationsnephrologie an der Medizinischen Klinik D des Universitätsklinikums Münster. Seit 2025 ist er stellvertretender Leiter des Lebendspende Registers.
Das Deutsche Lebendspende Register setzt sich aus dem Nierenlebendspende Register (SOLKID-GNR) sowie dem Leberlebendspende Register (SOLiD-GNR) zusammen. Das Register ist an der Medizinischen Klinik D des Universitätsklinikums Münster angesiedelt und wird von der Arbeitsgruppe Nierentransplantation der Medizinischen Fakultät wissenschaftlich begleitet. Das Register erfasst erstmals umfassende Daten zur physischen und psychischen Gesundheit sowie soziodemografische Parameter von Spenderinnen und Spendern.
Die Registerarbeit unterstützen
Das Deutsche Lebendspende Register ist auf finanzielle Unterstützung angewiesen, um seine langfristige Arbeit fortsetzen zu können. Wer die Forschung zum Wohl von Lebendspenderinnen und -spendern fördern möchte, kann dies mit einer Spende tun:
Empfänger: Universitätsklinikum Münster
Kreditinstitut: Deutsche Bank Münster
IBAN: DE42 4007 0080 0013 8842 00
SWIFT: DEUTDE3B400
Verwendungszweck: Deutsches Lebendspende Register ZUW80382 sowie Name und Anschrift
Dieser Artikel stammt aus der Unizeitung wissen|leben Nr. 5, 22. Juli 2026.