[aus dem Leonardo-Newsletter]

Was man im Internet über Krankheiten lesen kann, ist manchmal leider ziemlicher Unsinn. Aber es gibt auch sehr gute Angebote – unter anderem so genannte Patientenleitlinien. Sie fassen zusammen, was Fachleute nach dem derzeitigen Stand der Forschung für gut und richtig halten – in einer allgemein verständlichen Sprache.

Was ist eine Patientenleitlinie?

Die Patientenleitlinie ist ein Text, der eine Krankheit beschreibt, Behandlungsmethoden bewertet und Tipps für den Alltag gibt – zu finden im Internet. Die Aussagen geben den derzeitigen Stand der Forschung wieder und wurden von Fachleuten zusammengestellt. Vorlage für die Patientenleitlinien sind häufig bereits existierende Ärzteleitlinien, die sprachlich vereinfacht werden, damit sie auch für einen durchschnittlich gebildeten Menschen verständlich sind.

Wer steckt dahinter?

Es gibt verschiedene Verfasser von Patientenleitlinien. Unter anderem sind das die Bundesärztekammer, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe. Sie erstellen die Patientenleitlinien in Zusammenarbeit mit Patientenvertretern, zum Beispiel aus Selbsthilfeorganisationen wie dem Deutschen Allergie- und Asthmabund.

Wie finde ich die Patientenleitlinien?

Wahrscheinlich dürfte der erste Gedanke sein, dass man Patientenleitlinien einfach mit einer Suchmaschine findet. Doch Vorsicht: Wer Suchbegriffe wie ‚Leitlinie und Asthma’ eingibt, landet manchmal auf weniger geeigneten Seiten – zum Beispiel auf einer der Klinik Witten-Herdecke, die nicht mehr aktualisiert werden kann und demnächst aus dem Netz genommen werden soll. Besser ist es, die Seiten mit den Patientenleitlinien direkt über eine unter diesem Text angegebene Internetadresse anzusteuern.

Gibt es zu jeder Krankheit eine Patientenleitlinie?

Nein, lange nicht zu jeder Krankheit. Das Angebot wird aber ausgeweitet. Ausführliche Patientenleitlinien gibt es bisher zu: Asthma, COPD, Fuß- und Netzhautkomplikationen bei Typ-2-Diabetes, Herzinsuffizienz, koronare Herzkrankheit. Prostatakrebs, Brustkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs und andere Krebserkrankungen.

Gibt es Alternativen?

Wenn ein Patient im Internet noch keine Patientenleitlinie zu ‚seiner Krankheit’ findet, hat er die Möglichkeit, auf Alternativen zurückzugreifen. Gut vorinformierte oder besonders interessierte Personen können versuchen, die Ärzteleitlinien zu lesen. Wer sich das nicht zutraut, hat die Möglichkeit, auf andere gute, speziell auf die Bedürfnisse von Patienten ausgerichtete Seiten im Internet auszuweichen. Es gibt einige Informationsangebote, die ebenso hohe Qualitätsstandards erfüllen wie die Patientenleitlinien. Dazu gehört „Gesundheitsinformation.de“ auf den Seiten des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen oder auch das Angebot des Krebsinformationsdienstes. Auch sie orientieren sich am derzeitigen Stand der Forschung.

Welche Möglichkeiten bieten solche Angebote? Wo liegen die Grenzen?

Patientenleitlinien und vergleichbare Angebote geben einem die Möglichkeit, sich über den Stand der Forschung zu informieren. Patienten können das zu Hause in aller Ruhe tun, sich dabei über Unsicherheiten und Informationslücken im Klaren werden – um dann vorinformiert zum Arzt zu gehen. Patientenleitlinien können allerdings niemals das persönliche Gespräch mit dem Arzt ersetzen, denn jeder Fall liegt ein wenig anders und das muss berücksichtigt werden. Außerdem kann auch eine Patientenleitlinie niemals so etwas wie eine ‚unumstößliche Wahrheit’ vermitteln. Die Forschung kommt täglich zu neuen Einsichten. Und was heute als ‚Goldstandard’ gilt, ist morgen vielleicht schon veraltet.

Links zu den Angeboten im Internet:

http://www.patienten-information.de/patientenleitlinien
Eine Seite der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Zu finden sind die Patientenleitlinien, die passend zu den Nationalen Versorgungsleitlinien über chronische Krankheiten erstellt worden sind. Ebenfalls hier zu finden sind die Patientenleitlinien zum Leitlinienprogramm Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften).

http://www.gesundheitsinformation.de
Eine Informationsseite des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Diese Informationen sind genau wie die Patientenleitlinien zu den Nationalen Versorgungsleitlinien auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Hier sind rund 220 Krankheiten beschrieben, die Seite wird weiter ausgebaut.

http://www.weisse-liste.de/
Eine Seite der Bertelsmann-Stiftung und den Dachverbänden der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen. Hier können Patienten nach dem für sie geeigneten Krankenhaus suchen. Seit Kurzem können über diese Homepage auch sämtliche Informationen der Seite „gesundheitsinformation.de“ abgerufen werden.

http://www.krebsinformationsdienst.de
Eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Hier finden Patienten alles rund um das Thema Krebs, ebenfalls auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Auch die Informationen aus den aktuellen Leitlinien werden hier eingebracht.

http://leitlinien.net/
Leitlinien der AWMF. Hier gibt es beides, Leitlinien für Ärzte und Leitlinien für Patienten. Vorsicht: Nicht alle Patientenleitlinien sind auf dem aktuellsten Stand. Der Stand der jeweiligen Leitlinie ist aber für jeden Text angegeben. Auch die Patientenleitlinien zu den Nationalen Versorgungsleitlinien sind hier zu finden. Zusätzlich sind sehr spezielle Krankheiten beschrieben. Diese Texte sind allerdings teilweise ziemlich kurz.

http://www.cochrane.de/de/index.htm
Die Internetseite des Deutschen Cochrane-Zentrums. Hier können Patienten sich darüber informieren, inwieweit gängige Behandlungsmethoden überhaupt durch wissenschaftliche Studien abgedeckt sind. Es sind also keine reinen Krankheitsbeschreibungen.