Klinische Epidemiologie
Register Angeborene Herzfehler
Aufgrund der Seltenheit und der Vielfalt der angeborenen Herzfehler und der dezentralisierten Betreuung dieser
Patienten gibt es kaum aussagefähige wissenschaftliche Untersuchungen zu dieser Patientengruppe.
Angaben zum Krankheitsverlauf und zur Lebenserwartung basieren entweder auf Untersuchungen an sehr
kleinen Fallzahlen operierter Patienten oder aus älteren Beobachtungen des natürlichen Verlaufs
dieser Herzfehler und sind deshalb nicht mehr zeitgemäß.
Informationen zur Lebensqualität
und zum Ausmaß der medizinischen und sozialen Probleme der Heranwachsenden liegen kaum vor. Um
eine wissenschaftlich solide Datenbasis für diese Patientengruppe zu erhalten, wird im Rahmen des
KompetenznetzesAngeborene Herzfehler an der Humboldt-Universität zu Berlin ein Nationales Register
für Patienten mit angeborenen Herzfehlern errichtet. Das Projekt wird von der Deutschen Gesellschaft
für Kardiologie (DGK) und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
unterstützt. Weitere
Informationen zum Kompetenznetz Angeborene Herzfehler siehe unter:
http://www.kompetenznetz-angeboreneherzfehler.de
Projektdauer:
Drittmittelgeber:
Beteiligte Wissenschaftler:
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