Medizinische Informatik
Netzwerk NIRK (Ichthyose und verwandte Verhornungsstörungen) - Servicezentrum
Medizininformatik
Die Anforderungen an ein Zentralregister innerhalb von NIRK wurden erhoben. Ebenso wurde die Abstimmung
innerhalb der beteiligten Einrichtungen gesucht und eine Einigung gefunden. Das Konzept zum Zentralregister
umfasst die Verwendung einer sicheren internetfähigen und serverbasierten Applikation, die bereits von
anderen Netzwerken und Kompetenznetzen angewendet wird. Die Grundlagen sind gelegt und die Applikation
wird entsprechend umgestaltet und erweitert. Im ersten Schritt werden die Anamnese und der Erhebungsbogen,
der ebenfalls abgestimmt werden musste, integriert. Ebenfalls soll das auf Pseudonymisierung beruhende
komplexe Datenschutzkonzept der Telematikplattform für Medizinische Forschungsverbünde (TMF
e.V.) umgesetzt werden. Die Arbeiten sind bereits zur Hälfte abgeschlossen. Da eine Anwendung des
Konzeptes für internetbasierte Applikationen neu ist und mit Erweiterungen einhergeht, ist die
Abstimmung mit der TMF und die Veröffentlichung der gefunden Lösungen zum
ursprünglichen Arbeitsplan hinzugekommen. Eine Schulung zur Benutzung des Systems wurde geplant
und findet im ersten Quartal 2005 statt.
Die Netzwerk-Webseite (http://www.netzwerk-ichthyose.de/) wurde wie geplant vollendet. Der Internet-Teil
ist für die Allgemeinheit zugänglich und enthält aktuelle Informationen über
Verhornungsstörungen besonders in den Bereichen der Diagnose und Therapie. Außerdem
informiert die Webseite über das Kompetenznetzwerk aber auch über Patientenselbsthilfegruppen.
Die zusätzliche Übersetzung ins Englische ist nahezu vollständig abgeschlossen. Ein durch
Nutzername und Passwort geschützter Bereich nur für Angehörige der Mitgliedsinstitutionen
wird noch aufgebaut.
Die Entwicklung eines “Core
Data Sets“ ist teilweise abgeschlossen (siehe 1.). Diese Aufgabe geht mit einem hohen
Abstimmungsbedarf einher und wird im Betrieb der angepassten Applikation noch weiter verfolgt werden
müssen.
Die biometrische und IT-Beratung wurde während
des Jahres 2004 entsprechend dem Arbeitsplan dauernd durchgeführt.
Drittmittelgeber:
Beteiligte Wissenschaftler:
Veröffentlichungen:
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