Frauengesundheitsforschung
Langfristige Konsequenzen der prädiktiven Gendiagnostik aus der Sicht betroffener Frauen
Durch die zunehmenden Möglichkeiten prädiktiver Diagnostik werden immer mehr Menschen im Laufe des Lebens mit der Frage konfrontiert, ob sie eine
prädiktive Gendiagnostik durchführen lassen wollen. Dies sollte nur nach einem "informed consent" möglich sein, der eine umfassende
Aufklärung, u.a. auch über die Konsequenzen der möglichen Testergebnisse, im Rahmen einer genetischen Beratung voraussetzt. In der Studie soll
erstmals in Deutschland an einem größeren Kollektiv von Frauen aus Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs, die nach einheitlichen Kriterien
genetisch beraten wurden und sich für die prädiktive Gendiagnostik entschieden haben, systematisch untersucht werden, wie die gesunden Frauen aus einer
Retrospektive von > 1 Jahr die genetischen Beratung bewerten, ob sie die Entscheidung sich untersuchen zu lassen bedauert haben, wie sie das Untersuchungsergebnis in
ihr weiteres Leben integriert haben und welche Konsequenzen sie langfristig aus der genetischen Information ziehen. Weiterhin soll evaluiert werden, welche Erwartungen
insbesondere die Mutationsträgerinnen an weitere Beratung und medizinische Betreuung haben. Aus den Ergebnissen der Studie sollen Empfehlungen für die
Gestaltung des "informed consent" und des genetischen Beratungsangebots im Kontext von prädiktiver genetischer Beratung weiterentwickelt werden. Insgesamt
soll die Studie einen Beitrag zu einem ethisch verantwortungsvollen Umgang mit der prädiktiven genetischen Diagnostik leisten.
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