Frauengesundheitsforschung
Anwendungspotentiale und -probleme genetischer Testmöglichkeiten in der klinischen Praxis - nicht humangenetischer - ärztlicher Fachdisziplinen: Eine
interdisziplinäre Untersuchung
Die kontinuierlich sich erweiternde Anwendung molekularmedizinischer Erkenntnisse auf der Grundlage molekulargenetischer Techniken und Untersuchungsverfahren
wird die ärztliche Tätigkeit auch außerhalb der Humangenetik in Zukunft entscheidend prägen. Mit der Einführung neuer, auf genetischen
Informationen basierender diagnostischer, therapeutischer und präventiver Prinzipien erwächst für die Ärzteschaft insgesamt spezifische
Verantwortung im Umgang mit diesen Optionen. Dies gilt insbesondere für die im Kontext genetischer Testoptionen entwickelten ethischen Grundsätze wie
z.B. Sicherung informierter, selbstbestimmter Entscheidungsfindung, Wahrung der Freiwilligkeit der Inanspruchnahme prädiktiver Testverfahren, Weitergabe
genetischer Informationen an Dritte, Testung von Kindern und Jugendlichen, Recht auf das Nicht-Wissen genetischer Daten.
Die Untersuchung beabsichtigt auf empirisch gesicherter Basis, einen vergleichenden Überblick zu erstellen, über den Umfang genetischer
Untersuchungen, die derzeit (2003-2004) von Fachärzten für Kinderheilkunde, für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Innere Medizin und
Allgemeinmedizin veranlasst werden und wie genetische Testergebnisse in die Behandlung und Betreuung von Patienten/Patientinnen dieser Fachdisziplinen
einfließen; den Bedarf an der Vermittlung von Wissen über die ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen genetischer
Untersuchungsmöglichkeiten bei den an der Untersuchung teilnehmenden verschiedenen ärztlichen Fachdisziplinen zu ermitteln. Dafür wird eine
repräsentative Befragung von Ärzten/Ärztinnen, in Kooperation mit den wissenschaftlichen Fachgesellschaften der o.g. Disziplinen
durchgeführt.
Methoden:
Die Erhebung erfolgt mittels eines standardisierten
Fragebogens. Er deckt folgende inhaltliche Schwerpunkte ab:
- Wie viele der durch
die Fachdisziplinen betreuten Patienten haben genetisch bedingte oder mitbedingte Erkrankung bzw. ein genetisch bedingtes Risiko für kranke Kinder? Welche
Untersuchungs- und Beratungsleistungen erhalten diese Patienten? Wie sicher fühlen sich die behandelnden Ärzte im Umgang mit genetischen
Informationen und genetischen Testangeboten?
- Welche
Prioritäten setzten die Fachdisziplinen bei der Nutzung genetischen Wissens und welche Prioritäten setzen sie bei der Vermittlung neuen genetischen Wissens
in ihrem Fach?
-
Welche Bedeutung schreiben die Fachdisziplinen ausgewählten Aspekten der Strukturierung genetischer Testangebote und spezifischen ethischen Problemaspekten
zu, wie z.B. "informed consent" vor der Inanspruchnahme von genetischen Untersuchungen, Recht auf Nicht-Wissen nach der Durchführung einer genetischen
Untersuchung, Weitergabe genetischer Informationen an Familienangehörige, genetische Untersuchung von Kindern und Jugendlichen auf
spätmanifestierende Erkrankungen? Welche Zielvorstellungen werden mit genetischen Testangeboten verbunden, wie werden populationsbezogene
Screeningangebote beurteilt?
-
Soziodemographische Variable und Tätigkeitsmerkmale.
Es wird
eine repräsentative Stichprobe gezogen von den Mitgliedern der ausgewählten wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Der Umfang der
Untersuchungspopulation wird, um ein 95% Konfidenzintervall für die Ergebnisse zu erzielen, ca. 1.500 Personen erreichen (bei geschätzten
40.000 Mitgliedern insgesamt).
Drittmittelgeber:
Beteiligte Wissenschaftler:
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