Klinische Studien
Spätfolgen nach Morbus Hodgkin bei Kindern und Jugendlichen
Die Forschung in diesem langfristigen Schwerpunktprojekt wurde in den beiden Berichtsjahren kontinuierlich fortgesetzt. Ziel der Spätfolgenerfassung und -Analyse
ist die Schaffung von Grundlagen für die weitere Optimierung der Therapiekonzepte und der individuellen Langzeitnachsorge. Die im Rahmen dieses Projekts
verfolgte Patientenkohorte und deren Primärtherapie wurde im Bericht 2001 - 2002 erwähnt. Die Patienten werden in Abständen von 2-3 Jahren von der
Studienleitung direkt kontaktiert, da sie nach Erreichen des Erwachsenenalters zumeist nicht mehr von den pädiatrischen Studienkliniken betreut werden. Bei der
letzten Auswertung (März 2004) lagen Informationen von 87,6% der überlebenden Patienten aus den letzten 6 Jahren vor. Das Follow-up betrug bei der
letzten Information der Patienten median 11,1 J. (max. 25,5 J.), das Alter median 23,7 J. (max. 41,1 J.). Von den zahlreichen bearbeiteten Problemkreisen wurde
schwerpunktmäßig über die aktualisierten Daten zu Todesursachen von nach 10-21 Jahren Follow-up verstorbenen Patienten berichtet, außerdem
über schwere Postsplenektomie-Infektionen (11/18 tödlich) und über die sekundären Malignome. Die Überlebensrate nach 24 Jahren
beträgt für die Gesamtgruppe 87%, für die 335 Splenektomierten 83% und für die 910 nicht bzw. teilweise Splenektomierten 93%. Da bei den
Erhebungen deutlich wurde, dass die Richtlinien zur Verhütung lebensbedrohlicher bakterieller Infektionen bei den splenektomierten Patienten im Erwachsenenalter
nur sehr lückenhaft befolgt werden, wurde versucht, die Qualität der Betreuung durch die Herausgabe einer Broschüre mit Hinweisen zur Prophylaxe
und Behandlung schwerer bakterieller Infektionen bei milzlosen Personen zu verbessern, die an die splenektomierten Studienpatienten und deren Ärzte verteilt
wurde.
Die kumulativen Inzidenzen für Sekundärmalignome (SM) nach einem Follow-up von 22 Jahren betragen für alle SM 11%, für solide
Tumoren 10%, für Non-Hodgkin Lymphome 0,8% und für Leukämien 0,6%. Die kumulative Inzidenz für Brustkrebs bei weiblichen Patienten
beträgt im Alter von 35 Jahren 4% und ist damit deutlich niedriger als in der internationalen Literatur berichtet. Die Auswirkungen der Dosis-Reduktion bei der
Strahlentherapie in den Therapiestudien HD-87 bis HD-95 werden sich erst in den kommenden Jahren erweisen.
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