Frauengesundheitsforschung
Kommunikation genetischer Risiken in Familien mit nachgewiesener BRCA 1/2-Mutation
Etwa 5% aller Brustkrebserkrankungen, dies sind für Deutschland jährlich ca. 2.200 Neuerkrankungen, sind auf ein dominant vererbtes Gen
zurückzuführen. Zwei disponierende Gene sind 1994 (BRCA1) und 1995 (BRCA2) identifiziert worden. Frauen mit einer nachgewiesenen
BRCA1/2-Mutation haben ein Risiko von ca. 85%, bis zum Alter von 70 Jahren an Brustkrebs zu erkranken. Aus dem individuellen Testergebnis für eine Person
leiten sich immer, aufgrund gemeinsamer genetischer Anlagen, Informationen über ein erhöhtes genetisches Risiko für (künftige) Kinder und
Blutsverwandte ab. Anhand der Befragung von = 160 Personen aus = 40 betroffenen Familien wird empirisch überprüft, wie die Weitergabe der Information
über eine nachgewiesene Mutation in den Familien gehandhabt wird. Wer wird informiert, wer nicht? Wie ist die Reaktion der informierten Personen? Hat das neue
Wissen um die familiäre Mutation Einfluss auf die Wahrnehmung von Familienbeziehungen? Verändern sich Beziehungen, z.B. zwischen
Mutationsträgern und Nichtbetroffenen? Empfinden betroffene Personen eine moralische Verpflichtung, dieses Wissen zu teilen, wie dies in einigen
ärztlichen Richtlinien und von der WHO veröffentlichten Empfehlungen erwartet wird, oder wird dieser Anspruch abgelehnt? Welche Bedeutung kommt dem
Recht der informationellen Selbstbestimmung zu? Welche Schutzansprüche gegenüber ungewollten Informationen können geltend gemacht werden?
Die Ergebnisse der Untersuchung leisten einen Beitrag zur gesellschaftlichen Diskussion der Folgeproblematik angewandter prädiktiver genetischer Diagnostik.
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