Westfälische Wilhelms-Universität
Münster
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Institut für Humangenetik Vesaliusweg 12-14 48149 Münster Direktor: Prof. Dr. Jürgen Horst |
Tel. (0251) 83-55400
Fax: (0251) 83-56995 e-mail: horstj@uni-muenster.de www: http://www.klinikum.uni-muenster.de/institute/ihg/ |
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Forschungsschwerpunkte 2001 - 2002 Fachbereich 05 - Medizinische Fakultät |
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Kommunikation genetischer Risiken in Familien mit nachgewiesener BRCA 1/2-Mutation
Etwa 5% aller Brustkrebserkrankungen, dies sind für Deutschland jährlich ca. 2.200
Neuerkrankungen, sind auf ein dominant vererbtes Gen zurückzuführen. Zwei disponierende Gene
sind 1994 (BRCA1) und 1995 (BRCA2) identifiziert worden. Frauen mit einer nachgewiesenen
BRCA1/2-Mutation haben ein Risiko von ca. 85%, bis zum Alter von 70 Jahren an Brustkrebs zu
erkranken. Aus dem individuellen Testergebnis für eine Person leiten sich immer, aufgrund
gemeinsamer genetischer Anlagen, Informationen über ein erhöhtes genetisches Risiko für
(künftige) Kinder und Blutsverwandte ab. Anhand der Befragung von = 160 Personen
aus = 40 betroffenen Familien wird empirisch überprüft, wie die Weitergabe der
Information über eine nachgewiesene Mutation in den Familien gehandhabt wird. Wer wird informiert,
wer nicht? Wie ist die Reaktion der informierten Personen? Hat das neue Wissen um die familiäre
Mutation Einfluss auf die Wahrnehmung von Familienbeziehungen? Verändern sich Beziehungen, z.B.
zwischen Mutationsträgern und Nichtbetroffenen? Empfinden betroffene Personen eine moralische
Verpflichtung, dieses Wissen zu teilen, wie dies in einigen ärztlichen Richtlinien und von der WHO
veröffentlichten Empfehlungen erwartet wird, oder wird dieser Anspruch abgelehnt? Welche Bedeutung
kommt dem Recht der informationellen Selbstbestimmung zu? Welche Schutzansprüche
gegenüber ungewollten Informationen können geltend gemacht werden? Die Ergebnisse der
Untersuchung leisten einen Beitrag zur gesellschaftlichen Diskussion der Folgeproblematik angewandter
prädiktiver genetischer Diagnostik.
Drittmittelgeber: Beteiligte Wissenschaftler:
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